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 Betreff des Beitrags: Locked In Sydrom
#1Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Jul 2013, 10:37 
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Hallo an Alle,

ich brauche mal Euren Rat. Hier kurz die Geschichte:

Eine sehr gute Freundin meiner Tochter (22 Jahre jung) erlitt im Mai einen plötzlichen Herztod, war sehr lange ohne Sauerstoffversorgung, wurde wiederbelebt und ins künstliche Koma versetzt. Nach ca. 3 Wochen auf der Intensivstation wurde sie in eine Rehaklinik verlegt und wird dort seit dem rund um die Uhr von ihrer Mutter (zu der sie in normalen Verhältnissen kein gutes Verhältnis hatte) betreut. Die Mutter verweigert jeglichen Besuch von Freunden. Nach einem ewigen Hin und Her durfte dann ihre Lebenspartnerin (ja, sie ist lesbisch), mit welcher sie eine gemeinsame Wohnung hat, 2x die Woche zu Besuch kommen, aber mehr nicht. Momentan befindet sie sich im Locked in Syndrom. All die Sachen, die sie überhaupt nicht mag, werden jetzt permanent praktiziert. Sie wird mit ihrem Vornamen und nicht mit ihrem Spitznamen angeredet, sie muss Musik hören, die nur die Mutter mag, sie muss Fernsehsendungen ansehen (ohne Brille und sie hat eine starke Sehschwäche - ist eigentlich ohne Brille blind) die sie nicht mag etc. Sie hat einen sehr großen Freundeskreis und alle wollen sehr gerne helfen oder unterstützend an ihrer Seite sein, aber da die Mutter die Vormundschaft bekommen hat darf niemand zu ihr. Bestimmt denkt sie, dass sie jetzt alle alleine lassen. Für uns eine sehr schwere Situation.

Hat jemand Erfahrungen und kann einen Tipp geben, was man unternehmen könnte? Ein Gespräch zu suchen ist bereits mehrfach gescheitert und das Ende von Lied ist jedesmal die Aussage wenn jetzt nicht endlich Ruhe wäre dürfte die Freundin auch nicht mehr hin und es würde niemand mehr was von ihrem Zustand erfahren. Außerdem wär die Freundin ja sowieso nicht mehr ihre Lebenspartnerin, weil sie ja jetzt wieder ein Kind wäre und Kinder brauchen nur ihre Mutter!

Wir sind ratlos, traurig und mittlerweile auch wütend.
Vielen Dank schon mal für Eure Anregungen. LG Line


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 Betreff des Beitrags: Re: Locked In Sydrom
#2Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Jul 2013, 11:25 
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Hallo Line,

das ist eine komplizierte Situation.
Rein rechtlich gesehen kann die Mutter entscheiden wer zu Besuch kommt und wer nicht, da könnt ihr recht wenig gegen tun.
Irgendwie müsste man der Mutter mal klar machen wie wichtig es für ihre Tochter ist dass Freunde sie besuchen.
Das schwierige denke ich ist dass die Mutter natürlich auch in einer emotionalen Ausnahmesituation ist, vielleicht schämt sie sich sogar und möchte nicht dass jemand ihre Tochter in diesem Zustand sieht.

Eine Möglichkeit wäre sicher mal den Hausarzt, Heimleiter, Pflegekräfte anzusprechen damit diese der Mutter vielleicht mal sagen wie wichtig soziale Kontakte für ihre Tochter in dieser Situation sind und dass dies auch sehr zur Genesung beitragen kann.

Viel Erfolg dabei.

Grüsse
Ingo

_________________
Ingo ( 02/68 ) pflege meine Frau Christine ( 06/69 ), Hirnblutung, Hirnstammkompression, Hirngewebeentfernung und Hemicraniektomie nach Schlaganfall im Juni 2008, mit anschliessendem Wachkoma, Aphasie, Tetraplegie, Dysphagie, LP-Shunt, PEG, Pflegestufe 3+, pflege seit Mai 2009 zu Hause (kein Pflegedienst)
Mein Baby gehört zu mir, ist das klar ?
--------------------------
Versuche nicht Dinge zu ändern die Du nicht ändern kannst
sondern ändere lieber die die Du ändern kannst.


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 Betreff des Beitrags: Re: Locked In Sydrom
#3Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Jul 2013, 12:49 
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Hallo Ingo,

vielen Dank für deine Antwort. Genau so haben wir das auch gedacht. Wir verstehen ja auch, dass es für die Mutter auch nicht leicht ist. Deshalb soll sie ja auch die Last nicht alleine tragen. Wir vermuten allerdings, dass sie den Ärzten so manches verschweigt und denkt, dass es nie heraus kommt z.B. dass ihre Tochter lesbisch ist. Den Versuch mit den Ärzten zu reden haben wir schon unternommen und das ist dann auch wieder nach hinten los gegangen, weil es ja eine bodenlose Frechheit ist, sie einfach zu hintergehen. Ich glaube für uns ist Karo schon jetzt nicht mehr in unserem Leben und dass ist sehr, sehr traurig.


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 Betreff des Beitrags: Re: Locked In Sydrom
#4Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Jul 2013, 15:20 
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Hallo Line,

herzlich willkommen im Treffpunkt für pflegende Angehörige.

Line1964 hat geschrieben:
Wir vermuten allerdings, dass sie den Ärzten so manches verschweigt und denkt, dass es nie heraus kommt z.B. dass ihre Tochter lesbisch ist.

Ich sehe darin nichts, was verheimlicht werden muss, aus dem Zeitalter sollten wir doch heraus sein.
Ich finde es sehr traurig für Karo, dass die eigene Mutter unterbindet, was sie aus dem Locked in herausholen könnte.

Als Tipp viele mir ein, sich an das Vormundschaftsgericht zu wenden.
Das solltest aber nicht du, sondern die Lebensgefährtin von Karo machen.

Magst du dich vielleicht bei uns registrieren?
Vermutlich wirst du dann mehr Antworten erhalten, denn die Mitglieder aus unserem Forum schreiben persönliches nicht so gerne öffentlich.

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Herzliche Grüße
Der Admin


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 Betreff des Beitrags: Re: Locked In Sydrom
#5Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Jul 2013, 17:33 
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Den Versuch mit den Ärzten zu reden haben wir schon unternommen und das ist dann auch wieder nach hinten los gegangen,
weil es ja eine bodenlose Frechheit ist, sie einfach zu hintergehen.

Hallo Line,

empfehlen würde ich einen Mediator, der nicht aus dem Umfeld Behandlung/Pflege kommt,
sondern z.B. einen Seelsorger, der zunächst nur als Beistand der Mutter hilft und dann in
kleinen Schritten die Isolation der Tochter angeht.

Gruß Jürgen

_________________
Herzlicher Gruß
Jürgen


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Ich (06/47) pflege meine Ehefrau Gerdi (11/49)
Gerdi: Subarachnoidalblutung Hunt und Hess Grad V bei Ruptur eines intrakraniellen Aneurysmas
Locked-in-Syndrom komplett, PEG, Silber-Trachealkanüle, Zuhause seit 03/2012, GdB 100%, PS III

Jürgen: SAPHO-Syndrom mit Spondylitis ankylosans (M. Bechterew) GdB 80%
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„In der schlimmsten Not zerstreue deine Kraft nicht durch Klagen.“
(Johann Kaspar Lavater)


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 Betreff des Beitrags: Re: Locked In Sydrom
#6Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Jul 2013, 20:58 
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Hallo Elke, vielen Dank für den Hinweis. Ich werde jetzt mal versuchen, mich zu registrieren. Ich hoffe, man sieht den Beitrag dann noch oder muss ich den dann neu einstellen?

Danke schon mal.


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 Betreff des Beitrags: Re: Locked In Sydrom
#7Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Jul 2013, 21:15 
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Der Beitrag bleibt ...... freue mich auf ein gutes Miteinander mit dir - mit uns.

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Herzliche Grüße
Der Admin


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