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 Betreff des Beitrags: Pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gesucht
#1Ungelesener BeitragVerfasst: 4. Okt 2011, 09:26 
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Hallo,

mein Name ist Verena Mayer und ich bin Studentin an der Fachhochschule Köln. Ich arbeite zur Zeit an meiner Diplomarbeit im Fachbereich Service Design und beschäftige mich im Rahmen dieser Arbeit mit den Problemen und Schwierigkeiten, die Angehörige erwarten, wenn Sie einen Menschen, der an Demenz erkrankt ist zu Hause pflegen. Ziel der Arbeit ist die Entwicklung eines sinnvollen Hilfs-/Unterstützungsangebotes.

Ich hatte selber persönlich schon einmal mit dem Thema zu tun. Meine Erfahrungen alleine reichen jedoch nicht aus um einen wirklichen Bedarf zu ermitteln und meine Ideen auf einen tatsächlichen Sinn und Nutzen für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz zu überprüfen. Hierfür benötige ich Ihre Hilfe.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie bereit wären mit mir in einem Gespräch über Ihre Erfahrungen zu sprechen.

Insbesondere interessiert mich

– auf welche Hindernisse Sie in der Anfangszeit, also nach Erkennen der Erkrankung, speziell im Bereich der Information gestossen sind.
(Wie haben Sie die Diagnose und die erste Zeit danach erlebt? Haben Sie eine weitergehende Beratung erhalten? Haben Sie sich allein gelassen und Hilflos gefühlt? Wie haben Sie sich darüber hinaus informiert? Wie sind Sie auf mögliche Hilfsangebote, wie z.B. auch dieses Forum gestossen?)

– wie Sie im Alltag mit der Situation zurechtkommen.
(Vielleicht sind Ihnen bereits Punkte aufgefallen, wo sie sich besondere Hilfe oder Unterstützung gewünscht hätten, oder bestimmte Leistungen/Produkte/Beratung etc. vermisst haben.)

– Erfahrungen mit erfinderischen Notlösungen aus der Situation heraus.
(Ich freue mich über jede Erzählung von besonderen Gegebenheiten, Lösungen für den alltäglichen Umgang mit auftauchenden Schwierigkeiten, die sie im Laufe der Zeit erlebt und entwickelt haben.)

Wenn Sie Interesse haben, schreiben Sie mir bitte eine kurze Nachricht hier im Forum oder per E-Mail (an v.mayer@kisd.de) und wir verabreden uns für einen direkten Austausch, gerne per E-Mail, Messenger oder auch via Skype-Telefonie (ohne Video) oder übers klassische Telefon.

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, diese Nachricht zu lesen. Ich würde mich freuen, von Ihnen zu hören.

Mit besten Grüßen
Verena Mayer


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 Betreff des Beitrags: Re: Pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gesucht
#2Ungelesener BeitragVerfasst: 4. Okt 2011, 10:02 
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Hallo Verena,

herzlich willkommen im Treffpunkt für pflegende Angehörige
und ich wünsche viele Rückmeldungen.

Mitglieder die geschützt schreiben wollen, können das hier
post184823.html#p184823

_________________
Herzliche Grüße
Elke
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Sorgen von der Seele schreiben.
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 Betreff des Beitrags: Re: Pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gesucht
#3Ungelesener BeitragVerfasst: 4. Okt 2011, 11:49 
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Hallo Verena,

wir können uns gerne unterhalten.

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Liebe Grüße Renate
Renate (01/55) - Ehemann (09/44) in 2006 an Parkinson und 2009 an Demenz erkrankt.


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 Betreff des Beitrags: Re: Pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gesucht
#4Ungelesener BeitragVerfasst: 10. Okt 2011, 09:13 
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Hallo Renate,

ich kann leider zur Zeit meine PN im Forum nicht abrufen. Kannst Du mir Deine Skypedaten und die Uhrzeit, wann es heute bei Dir am besten geht bitte kurz nochmal per Mail an v.mayer@kisd.de schicken?

Besten Dank
Verena


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 Betreff des Beitrags: Re: Pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gesucht
#5Ungelesener BeitragVerfasst: 10. Okt 2011, 09:23 
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Hallo Verena,

danke für Ihre Kontaktdaten.
Ein Zugriff auf das Postfach sollte jetzt möglich sein.

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 Betreff des Beitrags: Re: Pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gesucht
#6Ungelesener BeitragVerfasst: 11. Okt 2011, 13:12 
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vmayer hat geschrieben:
Ich arbeite zur Zeit an meiner Diplomarbeit im Fachbereich Service Design und beschäftige mich im Rahmen dieser Arbeit mit den Problemen und Schwierigkeiten, die Angehörige erwarten, wenn Sie einen Menschen, der an Demenz erkrankt ist zu Hause pflegen. Ziel der Arbeit ist die Entwicklung eines sinnvollen Hilfs-/Unterstützungsangebotes.


Hallo Verena,

mein Mann ist nicht primär sondern sekundär an Demenz erkrankt ..... hast du Interesse an meiner Antwort.

_________________
Herzliche Grüße Elke
Elke (10/44) und Gerd (07/56)
Hirnblutung nach SHT 1995, Insult, hirnorganisches Psychosyndrom , Anosognosie, Hemiplegie rechts, schwere Globalaphasie mit buccofacialer Apraxie, Sprechapraxie, Anarthrie, rechtsbetonte Facialisparese und Dysphagie, Epilepsie, PG 5, pflege zu Hause.

~~~~~~~~

Ich schreibe im Forum von meinen eigenen Erfahrungen und diese müssen nicht zwangsläufig richtig sein.
Gebe ich Tipps, dann muss denen keiner Folge leisten wenn er sie nicht für richtig hält oder andere Ansichten hat.
Meine Beiträge sind als Anregung gedacht, haben aber keinen Anspruch auf Rechtsgültigkeit
.


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 Betreff des Beitrags: Re: Pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gesucht
#7Ungelesener BeitragVerfasst: 12. Okt 2011, 15:09 
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Hallo,
ich habe von Verena eine Antwort bekommen und werde diese nach Absprache mit Ihr hier veröffentlichen:


Von: "Verena Mayer" <v.mayer@kisd.de>
An: roth.......
Kopie:
Datum: 10.10.11 12:56:12
Betreff: Zur Situation als pflegender Angehöriger



Hallo Klaus,
es tut mir Leid, dass es so lange gedauert hat mit der E-Mail.

In meiner Arbeit geht es darum ein Angebot zu entwerfen, dass
pflegende Angehörige entlastet.

Hierbei ist mir besonders wichtig, dass ich nicht einfach pauschal
irgendwelche Ideen in den Raum werfe, sondern auf einen tatsächlichen
Bedarf reagiere. Und wo Bedarf an Hilfe ist, und ich vermute, dass es
nach wie vor einiges an Bedarf gibt, wissen die Betroffenen, also die
pflegenden Angehörigen am besten.

Darum freue ich mich über jeden Hinweis in diese Richtung. Also wo
z.B. im Pflegealltag Dinge auffallen/Situationen auftauchen, für die
es keine Hilfen gibt, und man sich darüber ärgert, bzw. denkt, wieso
kann ich jetzt nicht einfach auf dies oder das zurückgreifen und muss
mich in Eigenregie durchbeißen. Tatsächlich werden zur Zeit die
Angehörigen, die eine Weile in der Pflegesituation sind zu wirklichen
Experten das Problem betreffend, mehr als manche Hilfsstelle oder
vermeintliche Fachperson.

Ich habe selber schon mit der Situation zu tun gehabt, dass ein
Angehöriger an Demenz erkrankt ist, aber kein direkter Angehöriger von
mir, sondern von meinem Partner. So bin ich auch zu dem Thema
gekommen. Insofern habe ich eine etwaige Vorstellung davon, was es
bedeutet sich in dieser Situation zu befinden.
Besonders interessiert mich

1) Rund um die Diagnose:
> Wie war der Weg zur Diagnose? Wo wurde die Diagnose gestellt (z.B.
> Fachklinik)? Wurde es sofort richtig erkannt? Wie war der Ablauf
> danach? Wurde über die reine Diagnose beraten, beraten hinsichtlich
> Anlaufstellen?/Was alles zu tun ist?/An wen man sich wenden kann?
> Wurde psychologische Hilfe angeboten, oder dazu geraten? Wurde sonst
> irgendwie, auch wenn es nur in Form von Infoheften oder ähnlichem
> ist, an andere Beratungsstellen oder Anlaufstellen verwiesen? Oder
> haben sich die erkrankte Person, sowie die Angehörigen allein
> gelassen und hilflos gefühlt?

2) Die Zeit danach:
> Wie wurde danach privat mit der Situation umgegangen. Wurden
> Ratgeber gekauft/Sich informiert? Wurden Anlauf-/Beratungsstellen
> aufgesucht? In diesem Zusammenhang wäre es prima zu erfahren welche
> bestehenden Angebote, wie z.B. Tagespflege, Selbsthilfegruppen etc.
> in Anspruch genommen werden. Welche empfindest Du in Deiner
> Situation als hilfreich für Dich? Gibt es darüber hinaus etwas, was
> Du Dir persönlich im Pflegealltag für Dich als Unterstützung/Hilfe
> wünschen würdest/zu einem bestimmten Zeitpunkt gewünscht hättest.
> Auf welchem Weg hast Du Dich informiert? Hauptsächlich übers
> Internet, über Ratgeber, über Beratungsstellen?
> Hast Du gut durch den Informationsdschungel gefunden, oder war es
> ein Kampf bis das gefunden wurde, was man braucht/wo man hin muss um
> bestimmte Sachen zu organisieren? Wie sind Behörden etc. mit der
> Krankheit umgegangen? War es schwierig benötigte Sachen zu
> organisieren?/Hilfen zu bekommen?/Finanzielle Hilfe zu bekommen?

3) Finanzielle Aspekte:
> Wie gut reicht das Geld? Ist es ein finanzielles Problem? Für was
> würde insbesondere mehr Geld benötigt? Musste viel selber investiert
> werden, durch Zuzahlungen für Umbaumaßnahmen etc.? Reicht das
> Pflegegeld für die Inanspruchnahme von Entlastungsangeboten, oder
> erscheint es viel zu wenig?

4) Die grobe Rahmensituation:
Es wäre toll, wenn ich einen groben Überblick der Rahmensituation
bekommen könnte. Wer ist erkrankt, in welcher Situation befindest Du
Dich, bzw. welche Konsequenzen hatte die Krankheit bisher bereits für
Deine eigene Situation? Ich habe mit einem jüngeren Paar gesprochen,
wo beispielsweise keiner von beidem bei Diagnose der Krankheit das
Rentenalter übersschritten hatte, der pflegende Partner seine Arbeit
pausieren musste und welche finaziellen Konsequenzen daraus auch für
den gesunden Partner entstanden sind.

5) Die Kommunikation mit dem Erkrankten:
Dass hängt stark vom individuellen Stadium der Erkrankung ab. Zu einem
Zeitpunkt, wo die Erkrankte Person noch relativ eigenständig ist, gab
es da besondere Wege und Beschäftigungen, die funktionierten und gut
angenommen wurden? Gab es eine Art und Weise der Kommunikation, die
sich als besonders erfolgreich herausgestellt hat, z.B. indem man
Reden mit Körperkontakt verbindet. (Das ist aber nicht ganz so
relevant für mich, wie die zuvor genannten Punkte).

6) Tipps und Kniffe:
Sind Dir besondere Dinge/Maßnahmen eingefallen um bestimmten
alltäglichen Problemen aus dem Weg zu gehen?

Ich hoffe, dass gibt Dir einen groben Rahmen, der hilft. Ich freu mich
über jeden Punkt, zu dem ich etwas erfahre. Was Du nicht ansprechen
möchtest, brauchst Du natürlich auch nicht. Ich kann auch mit Teilen
davon schon viel anfangen. Ich werde alles nur in anonymisierter Form
verwenden und brauche das in erster Linie um meine Ansätze zu
entwickeln und natürlich argumentativ zu stützen.

Vielen Dank schon einmal und herzliche Grüße
Verena

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

E-Mail: v.mayer@kisd.de

_________________
Liebe Grüsse
Klaus

OPEN YOUR EYES AND SEE THE WORLD
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ich (02/62) pflegte mit meiner Mutter ( 01/37) meinen Vater (02/39) , der an Levi-Körper-Demenz erkrankt ist.
Vorab hatte er eine lange Krankheitsvorgeschichte : Herzklappen-OP, Kopftumor -gutartig-, Oberschenkelhalsbruch, etc.
Verstorben 10/2012
Danach meine Mutter - Pflegestufe 1 - sehr unterstützt, verstorben am 09.05.2015


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